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結節性硬化症是涉及多種不同系統性的疾病，身體的器官包含腦、腎、心、肺、眼、牙齒、指甲等都有可能會長出結節瘤(缺陷瘤 hamartomas），是一種很複雜的疾病，屬於罕見遺傳疾病的一種。故病人有多樣性及變化頗大的臨床表現，而且隨著年齡不同而出現不同的症狀。有一直只有皮膚症狀，正常心智的表現，有頑固性痙攣，重度智障的症狀，甚至也有出生時就心臟衰竭，全身水腫而死亡的表現。此疾病基本上也是一個隨年齡長大而進行惡化的疾病。

2013年8月，我的兒子Willy三歲半時，被長庚醫院確診屬於結節硬化症(簡稱TSC)的患者，經核磁造影確定腦內已有7-8顆結節瘤。而我們何其有幸，沒有經歷任何曲折，就遇到了大修行者 尊貴的金剛上師 仁欽多吉仁波切，感恩 上師慈悲加持，Willy的表現就和一般小孩並無兩樣，活潑、可愛、聰明、帥氣! 反觀其他的TSC患者，不是一出生就智能遲緩，就是多處器官已佈滿結節瘤必須多次進出醫院開刀服藥治療...，Willy只有吃維他命B6，雖然腦部有7-8結節瘤，卻一切如常，若非遇見上師，這個家可能每日在爭吵聲度過、惶惶不安、甚至瓦解，哪有可能讓身為家長的我們立即收起過度悲傷的情緒、繼續過著平和的日子?! 除了感恩，還是感恩。

只是，該還的債，還是得還，他在日後可能還要面對更多未知的艱困挑戰。我們除了陪伴，也無法給出更多的實質幫助，惟有緊緊跟隨著尊貴的金剛上師 仁欽多吉仁波切努力學佛、聽上師的話、一切交給佛菩薩，才能得救。

而人生無常，想記下與孩子的珍貴片刻，想念時，回味。